Doença Falciforme e Covid-19: negligências históricas e novas ameaças à vida

Este artigo é uma produção do GT Racismo/Abrasco com apoio institucional da UNFPA, o Fundo de População das Nações Unidas no Brasil .

Desde 2008, a ONU estabeleceu 19 de junho como Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme (DF), uma das doenças hematológicas genéticas e hereditárias mais comuns no mundo, com, aproximadamente, 6,4 milhões de pessoas acometidas e 400 mil nascidos vivos anualmente. No Brasil, atinge majoritariamente a população negra, o que potencializa o risco de adoecer e morrer por Covid-19.
A DF não compõe o rol de doenças negligenciadas definido pela OMS, mas é possível refletir sobre indicadores de negligência política, econômica e científica pela falta de priorização na agenda de saúde. Trata-se de uma negligência histórica, que apenas se intensifica neste momento de pandemia.
Estudos do Centro de Pesquisa em Doenças Inflamatórias, da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, mostraram que pessoas com doença falciforme apresentam um quadro de agravamento clínico em todos os órgãos, particularmente no aparelho respiratório. Significa dizer que pessoas com doença falciforme podem desenvolver o quadro mais grave quando contaminadas pelo coronavírus.
Lamentavelmente, no Brasil, não existe um painel de monitoramento para os casos com DF e Covid-19, diferentemente da experiência estadunidense, onde uma rede colaborativa mundial de profissionais de saúde atendem pessoas com doença falciforme registram e monitoram os casos confirmados de Covid-19. Ao fazer o monitoramento, produzem dados e informações, fundamental para elaboração de políticas públicas.
Nosso PNI, o Plano Nacional de Imunização, traz a doença falciforme como comorbidade prioritária para a vacinação. No entanto, percebe-se que não há detalhamento na sua descrição. A doença falciforme é apresentada como doença rara, o que é um grande equívoco na realidade brasileira.
A imunização precisa ser garantida às pessoas com DF, já que é a única estratégia eficaz para evitar a contaminação ou ainda mitigar os efeitos da Covid-19. Mas, se descontextualizada do perfil racial, do risco de adoecimento e morte e pautada exclusivamente no critério etário chancela uma injusta desvantagem, a começar pela expectativa de vida, que é menor. A faixa etária entre 18 e 35 anos demanda maior necessidade de cuidado. A vacina deveria ser ofertada para todos (as) acima de 18 anos assim como se fez para outra doença genética, a Síndrome de Down. Esta desigualdade mostra as nuances do racismo estrutural.
Ter o PNI apenas como uma diretriz e sem coordenação nacional efetiva na campanha de vacinação, estados e municípios por contra própria definem suas ações, que conforme as realidades locais, podem estimular a não priorização da vacinação dessas pessoas, dificultando o acesso ou excluindo o direito delas à vacinação, o que é uma ameaça à vida.
O acesso prioritário de pessoas com doença falciforme à vacina é um pleito legítimo pela perspectiva da Equidade, e sobretudo é um Direito Humano pela preservação da vida face ao risco aumentado para as complicações e para o desfecho morte pela Covid-19.

Este artigo foi publicado orginalmente no site Alma Preta.

Altair Lira, membro do GT Racismo/Abrasco – Grupo Temático Racismo e Saúde da Associação Brasileira de Saúde Coletiva – e mestre em Saúde Coletiva pela UFBA

Márcia Pereira Alves, membro do GT Racismo/Abrasco e docente colaboradora da UFRJ

Clarice Santos Mota, doutora em Ciências Sociais pela UFBA

Os negros nas listas de óbitos e os últimos na fila da imunização – Artigo de Márcia Pereira Alves dos Santos

Este artigo é uma produção do GT Racismo/Abrasco com apoio institucional do Fundo de População das Nações Unidas no Brasil (UNFPA).

Ultrapassadas as mais de 300 mil mortes, a progressão da Covid-19 no país elevou o Brasil ao epicentro mundial da pandemia o tornando  uma ameaça global. Com mais pessoas atingidas, grupos que apresentam comorbidades e se encontram em vulnerabilidade social ficam ainda mais expostos, reforçando como a Covid-19 afeta desigualmente a população brasileira e tem sido mais letal para negras e negros.

O Boletim de Análise Político-Institucional número 26, publicado em março pelo Ipea em sua edição temática Pandemia e Políticas Públicas: a questão étnico-racial no centro do debate, é contundente neste diagnóstico. Se por um lado, as recentes análises escrutinam tal realidade, por outro, evidenciam a não ação governamental. A começar pelas manobras para omitir ou desconsiderar a questão étnico-racial, de gênero e classe, sem citar a falta de acesso aos serviços de saúde. Isto pode ser facilmente percebido desde os primeiros boletins epidemiológicos publicados pelo Ministério da Saúde (MS) no ano passado.

Pressionado pela mobilização dos movimentos sociais como a Coalizão Negra por Direitos, e de representações, como o GT Saúde da População Negra, da Sociedade Brasileira de Medicina de Família e Comunidade e o GT Racismo e Saúde da Abrasco, oMS incorporou nos boletins epidemiológicos subsequentes às análises estratificadas por raça/cor,ainda que de forma superficial e não qualificada para subsidiar tomada de decisão ou mesmo estudos. Esses dados desagregados por raça/cor passaram a ser divulgados pelo Boletim Epidemiológico a partir de abril de 2020. Cabe destacar que, um ano antes, logo no início da pandemia, a Abrasco, por meio do GT Racismo e Saúde, pautou recomendações para prevenção, combate e mitigação do vírus entre a população negra.  E a necessidade de coletar dados e divulgá-los na perspectiva étnico-racial foi tema da Carta ao Ministério da Saúde sobre a informação raça/cor nos sistemas de informação da Covid-19, enviada à Pasta pela Abrasco e demais entidades

Apesar dos esforços, o sistema de saúde brasileiro, que já sofria por conta da precarização e o contingenciamento, permanece ignorando marcadores sociais, fortemente impactados pela Covid-19 como raça/cor, classe social, gênero e geração, capazes de interferir nos desfechos da doença, cuidados e total de mortes. A falta de articulação interfederativa e padronização permite que estados e municípios coletem os dados pelo modus operandi “faça por si mesmo”. 

Sem a construção de um ecossistema harmonizado para compartilhamento das informações completas dos infectados pela Covid-19, fica distante a adoção de uma governança justa da pandemia. A experiência do Brigham Health, serviço integrado ao sistema de saúde sem fins lucrativos do Mass General Brigham, em Massachusetts, nos EUA, comprova que é possível obter e analisar os dados de forma interseccional. Lá, se desenvolveu uma infraestrutura de dados robusta para compreender o impacto da Covid- e a partir desses dados para se projetou- estratégias para reduzir os danos causados ​​pelo racismo e outras formas de discriminação estrutural. Bairros negros- historicamente segregados foram menos testados, mas tiveram mais resultados positivos, quando comparados com bairros brancos mais ricos, por exemplo. No geral, norte-americanos que vivem em áreas mais vulneráveis têm 23% mais chances de serem diagnosticados com a doença, 32% mais chances de vir a óbito e 29% menos probabilidade de ser testado, segundo dados do CDC.

No Brasil, os resultados não seriam tão diferentes. A pandemia tem sido um lembrete doloroso sobre a necessidade urgente de abordar as iniquidades nos cuidados de saúde. A disponibilização das informações centrada nas vulnerabilidades sociais, com destaque para raça/cor, é fundamental para assegurar o enfrentamento da epidemia e deveria ser considerada como prioridade no planejamento das ações de monitoramento e avaliação das ações para a abordagem à Covid-19 em nosso país, face o perfil de extrema desigualdade racial. Caso contrário, os negros continuarão sendo os primeiros nas listas de óbitos e os últimos na fila da imunização.

Márcia Pereira Alves dos Santos é membro do GT Racismo e Saúde da Abrasco e docente colaboradora da UFRJ.

Este artigo foi publicado originalmente no site da Carta Capital.